down sindrom

ovisi radi li se tu o graničnoj, lakoj, teškoj ili najtežoj mentalnoj retardaciji. Usporen im je tjelesni razvoj, jer se u organizmu nalazi još niz poremećaja; imaju izokrenute stanice (ne svi i ne sve), rađaju se sa srčanim greškama (oko 60 posto), gastroenterološkim poremećajima, oštećenjem živčanog sustava... Sve to stvara zaostajanje u rastu, a i psiho-motorni razvoj je oštećen i usporen. Oni su stigmatični zbog svog izgleda; imaju ukošene oči, stojeće uške, tubasti nosić, zdepasto tijelo...

Uslijed čega nastaje Down sindrom?
Postoje tri tipa Down sindroma i nije otkriven razlog nastanka. Najčešći tip (u 92 posto slučajeva) je "regularna“ trisomija, kada dijete ima tri 21. kromosoma umjesto dva. Nitko od roditelja nije nosioc poremećaja, a razlog u medicini je nepoznat. Navode se zračenja, raniji pobačaji, alkoholizam, godine žene (iznad 34), zbroj godina oca i majke ne bi trebao prelaziti 70... Ipak, postoje statistike da 80 posto majki koje su imale manje od 34 godine su dobile dijete s Downovim sindromom. Isto tako, ne znači da će sve majke starije od 34, 35 imati dijete s ovim poremećajem.

Osim ovog, postoje još dva tipa Down sindroma; mozaicizam (3 posto) i translokacijki tip (5 posto). Poslije poroda, ako postoji sumnja (najčešće stigmatični izgled), citogenskim nalazom se otkriva radi li se o Down sindromu i o kojem tipu.

Kad se najranije može otkriti Down sindrom?
U 16. tjednu trudnoće moguće je napraviti amniocintezu, što se preporuča svim majkama starijim od 35 godina. Mjesec dana se čekaju nalazi. Ako je nalaz pozitivan, po želji mogu otići na medicinski dozvoljeni pobačaj i to je veliki problem jer je trudnoća već visoka. Drugi način je izravna citogenetska analiza stanica korionskih resica posteljice dobivenih biopsijom već od 10. tjedna trudnoće. Kraće se čekaju nalazi, a obje metode su jednako pouzdane prilikom otkrivanja genetskih bolesti. Moguće je posumnjati i preko ultrazvuka kod dobrog ginekologa. Srčane greške koje nastanu u samom začetku, usporeni ili ubrzani rad srca, može navesti na sumnju.

Kako socijalizirati osobe s Down sindromom?
Roditelji djece s Downom su svjesni kako oni ne mogu biti visoko obrazovani. No, socijalizacija je jako bitna, pa je od velike važnosti da krenu u vrtić s djecom normalnog funkcioniranja. Specifično je kod njih da kada su još mali, upijaju kao spužve i važno je da su među svojim vršnjacima, među zdravom populacijom. Oni su vizualni tipovi, sve što vide, ponovit će, naučiti i usaditi u sebe. S druge pak strane, djeca normalnog funkcioniranja imat će priliku odrastati s malo drugačijim djetetom, integraciju smatramo jako bitnom. Iako su njihovi odlasci u redovne vrtiće naša želja, često nailazimo na problem kako takvo dijete ne pripada u tu sredinu.

Odlazak u školu još je veći problem - ako ih pokušamo staviti u redovnu školu, trebali bi imati osobnog astitenta i tu nastaje problem, jer novaca nema. Nažalost, sve što se tiče Down sindroma počinje s "nema“. Razlog tome je što smatraju kako njima nije mjesto u normalnoj školi. Slažem se da nije, međutim mi nemamo adekvatne ni specijalne škole po posebnom programu gdje pripadaju naša djeca. U većini specijalnih škola teže su mentalno retardirani. Ili ih stavljaju zajedno s autističnom djecom ili s djecom koja imaju ADHD i sl. Ti poremećaji ne idu s Down sindromom; ako su recimo s autistima, neće puno pričati, uz ADHD brzo poprimaju poremećaje u ponašanju. Ponavljam, oni će napredovati ili neće ovisno o sredini u kojoj jesu. Osobno smatram kako im je mjesto zajedno, od 1. razreda. Idu li u redovnu školu, tamo mogu biti do 4. razreda, nakon čega se vraćaju u udruge među svoje. Tada su u šoku, frustrirani, depresivni i teško se prilagođavaju. Jako malo ljudi ima sluha za ovaj problem.

Kako kao roditelj pristupiti tom djetetu? Kako reagira okolina?
Sve majke žele normalno dijete. Dogodi se često da je trudnoća bila uredna, a kada saznaju za poremećaj, u šoku su. Sama majka to često prihvaća, a neprihvaćanje obitelji još je češće. Još je veći problem što majkama ne šalju psihologa, već ponude dom za nezbrinutu djeci, ako one misle da ne mogu. Kako se roditelj postavi, tako će se i okolina postaviti. Oni mogu jako puno savladati i naučiti. Traba ih osamostaliti za život. Ako se dignu ruke od njih, vratit će se unazad. Treba raditi kao roditelj što više, ali uključiti stručnjake, logopede, radne terapeute, fizioterapeute i druge koji će raditi s njima. Logoped je jako bitan za ispravno izgovaranje riječi. Oni kojima je govor nerazgovjetan, vjerovatno su bili bez stručnjaka u najbitnijem trenutku razvoja govora. Bez stručnjaka, njihovo razvijanje nije moguće u onoj mjeri u kojoj to mogu postići stručnjaci. Osobe s Down sindromom su topli, sretni, pružaju ljubav, imaju senzor za osjećaj privrženosti koji trostruko vraćaju. Osobu koja im nije privržena, distancirat će se bez agresije i ljutnje. Agresivni su ako su i sami zlostavljani, dakle, prema modelu s kojim provode vrijeme.

Tajnica ste Udruge za sindrom Down u Zagrebu. Možete li nam malo opisati na koji način radi Udruga i kako se financira?
Udruga je stara 10-ak godina i u njoj su članovi zagrebačke županije. Dobili smo prvi prostor od grada prije nepune tri godine. Brojimo 120 članova, a prostor je jako mali. Održavamo logopedske vježbe, defektološke vježbe, likovnu i glazbenu terapiju, radionicu za velike u suradnji s Centrom za rehabilitaciju. Ti stručnjaci su financirani iz ministarstva i preko Centra za rehabilitaciju. Mi kao udruga financiramo se preko projekata, natječaja koji su raspisani (ako prođemo na njima), iz donacija (preko koncerata, firmi, humanitarnih akcija...). Prije je bilo teško, a sada posebno u doba recesije. Ova je udruga više socijalnog tipa, tražimo prava, socijalnu skrb, povećani dječji doplatak, invalidnine... Nažalost, neka djeca dobiju invalidnine, a neka ne. Pokušavamo na to utjecati izmjenjivanjem pravilnika, naravno, u korist naše djece.

Imate li potporu struke?
Prije dvije godine održan je u Hrvatskoj prvi kongres za Down sindrom u Puli. Među predavačima je bio i profesor Trajkovski iz Skopja, za kojeg se pokazalo da je jedan od rijethih senzibiliziranih profesora koji je stručnjak za autizam, ali se nakon sudjelovanja počeo više baviti Down sindrom. Postao je naš jedini i najveći savjetnik, a suradnja s njim je izuzetna. U daljnjoj suradnji nastala je nova udruga zdravstvenog tipa „Trisomija 21“. Profesor Trajkovski je jedan od osnivača, glavni savjetnik u Udruzi kojoj sam ja predsjednica. Osim što ima naziv za Down sindrom, bavi se i djecom koja imaju autizam.

Kakvog je tipa Udruga Trisomija 21, što nudi od sadržaja?

Helena Zrinjski
Trisomija 21 isključivo je zdravstvenog tipa: savjetovalište za majke koje imaju još male bebe, pa nadalje. Većina roditelja nemaju saznanja da dijete nema samo vanjsko obilježje i mentalnu retardaciju, nego ima i unutarnje poremećaje u organizmu i ne znaju gdje treba krenuti, kod kojeg stručnjaka... Kod nas nema dovoljno literature, o ovom se poremećaju malo priča. Profesor Trajkovski je htio predavati na fakultetu, učenicima u srednjim medicinskim školama, barem dva sata tijekom polugodišta, jer se o tome jako malo zna i uči. U medicinskoj literaturi studenti imaju dvije rečenice o Down sindromom, u srednjoj medicinskoj školi imaju dvije usputne rečenice. Udruga Trisomija je pisala pismo Ministarstvu zdravstva radi financiranja puta profesora Trajkovskog, za što smo dobili odbijenicu. Oni su mišljenja da u Hrvatskoj ima dovoljno stručnjaka koji puno znaju o sindromu i da je to nepotrebno. No, više sam se puta susrela s liječnicima koji kod dolaska osobe s Down sindromom ne znaju kako bi se ponašali i što je to. Ne znamo gdje su ti stručnjaci koji toliko znaju, jer mi ih ne možemo naći, a i mahom odbijaju suradnju, čak i kod održavanja bilo kakvih predavanja.

Imamo radionice za veće, iznad 21 godine, koji su izašli iz školskog sustava, a potom nemaju gdje ići i razvijati se. U suradnji s Centom za rehabilitaciju Zagreb dobili smo prostor za svakodnevne radionice. Igraonice nemamo zbog manjka prostora. Prioritet smo stavili stručnjacima koje smo zaposlili. Logoped je bio financiran iz trogodišnjeg projekta Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi koji je trajao do 9. mjeseca. Sami smo financirali logopeda još tri sljedeća mjeseca, no više nemamo sredstava za plaćanje i ostajemo s prvim siječnja bez njega. Za defektologa se u ovom trenutka još ima. Defektolog je također došao iz iz suradnje s profesorom Trajkovskim. On je bio njegov učenik, bivši diplomac u Skopju. Dok su naši defektolozi odbijali rad u Udruzi, on je pristao, pa smo i u tom smjeru morali ići preko granice. Iako nam Ministarstvo zdravstva nije preporučilo konkretne liječnike koji bi nam izišli u susret, savjetovali su nam Down centar u Puli koji postoji već 5 godina, ali ne napreduje i nema stručnjaka. Mi smo tamo odlazili nekoliko godina, ali osim teta koje čuvaju djecu i fizioterapeuta nema drugih stručnjaka, pa smo prestali ići. Grad Zagreb nas niti u kom obliku ne financira osim preko natječaja, ako prođemo na njima. Ljuta sam jer je grad Zagreb izdvojio oko 120 tisuća kuna kako bi platio Puli za obitelji koje tamo više ne idu. Down centar bi trebao biti u Zagrebu kako bi prihvatio roditelje iz ostalih krajeve Hrvatske koji vode svoju djecu na preglede, na operacije srca i moraju tu biti barem 10 dana, nitko im neće platiti smještaj. Je li moguće da za ništa od toga nema sluha?

Ivana Grbavac